骨髓增生異常綜合征逐漸惡化成腫瘤——
●溫暖訴求
平頭、圓臉、黑框眼鏡。乍看去,誰也想不到文靜靦腆的小蘇洋有著比鋼鐵更堅定的意志。因為家貧負擔不起骨髓移植的費用,4歲患上的骨髓增生異常綜合征經(jīng)過10年發(fā)展,最終惡化成非霍奇金淋巴彌漫細胞淋巴瘤(簡稱“非霍”)。10年,蘇家經(jīng)濟已然被大病拖垮,爸爸蘇平不忍再看孩子受難,曾多次萌生放棄的念頭?!安蝗绯鲈核懔??”爸爸小聲問,蘇洋驚慌搖頭,“爸爸,我想活下去,回學校讀書?!?/span>
噩夢之初 為遏制病情治療7年
14歲的小蘇洋,來自四川省岳池縣的小山村。父親蘇平和母親楊安燕早年為了養(yǎng)家糊口外出打工,想努力改變貧窮的生活。更重要的是,夫妻倆想掙足三個孩子讀書的費用,讓他們有比打工更好的前程。孰料,2006年,4歲的小蘇洋貧血嚴重,經(jīng)常發(fā)燒,醫(yī)院確診他患上“骨髓增生異樣綜合征”。這種病是急性髓系白血病的前期病理反應,幸好發(fā)現(xiàn)得早,醫(yī)生建議,只要及時做骨髓移植,就可以抑制病情轉化為白血病。
移植,對一個小康之家來說已算不小負擔,何況經(jīng)濟貧困的蘇家。由于拿不出治療費,爸爸蘇平只能見步行步,為兒子選用最“節(jié)儉”的治療方式:不定期輸血,定期吃藥、打針。年紀小小的他似乎嗅到自己的身體異于常人,對于這些不受孩子歡迎的治療,他卻十分配合?!八f,為了上學,也一定要治好病?!卑职终f,盡管蘇洋的成績并不如意,但去學校的歡快神情,令人難忘。
7年過去,針對骨髓增生異常綜合征的療法一直有挺好的效果。正眼見重病離孩子越來越遠,蘇平心頭大石正欲放下,哪知道2014年2月,未滿12歲的小蘇洋頸部腫大,在四川大學華西醫(yī)院確診為霍奇金淋巴瘤。“醫(yī)生說,這是骨髓增生異常綜合征惡化而成的腫瘤?!彼麩o奈地說。
重病惡化 父母放棄工作陪醫(yī)
7年治療,花光了家里30萬元的積蓄,結果仍擋不住疾病惡化——蘇平感到整個家都被完全改變了。
但事情已經(jīng)發(fā)生,蘇平無可奈何。他咬緊牙關,為了兒子的未來,繼續(xù)陪同他對抗惡疾。在醫(yī)院里,他和妻子放棄工作,全身心陪小蘇洋治病。孩子化療吃不下東西,惡心,睡不著覺,作為父母,蘇平夫妻也不吃不睡?!爱敃r,蘇洋的病床旁,有張可以展開的椅子,我們就坐在椅子上睡,一睡就是幾個月?!?/span>
回憶起艱辛的求醫(yī)歲月,蘇平聲音哽咽,似乎說不下去。沉默許久,他仰起頭深嘆一口氣,“沒人能準確描述疾病的痛苦,家長(微博)只能竭盡所能去化解。”
在華西醫(yī)院,小蘇洋接受了6期化療,1次切脾手術。2014年9月10日,所有治療終于完成?!耙驗榧膊?,孩子整個童年都在醫(yī)院里,身體發(fā)育也受到影響,比同齡孩子瘦弱矮小。我們都希望,這種吃藥求醫(yī)的日子,快點結束?!?/span>
等待康復 腫瘤復發(fā)而且加重
經(jīng)過一段時間的治療,小蘇洋逐漸恢復了健康,父母也在熱切期盼兒子的“重生”。但腫瘤緩解期才過去1年多,2015年12月,小蘇洋再次被父母發(fā)現(xiàn)頸部淋巴腫大,蘇平心里叫苦:“又不好了?!惫黄淙?,華西醫(yī)院的醫(yī)生告訴他,蘇洋舊病復發(fā),而且發(fā)展為更為嚴重的非霍奇金淋巴彌漫細胞淋巴瘤,治療起來將會更困難。
“不如帶孩子去中山大學附屬腫瘤醫(yī)院治療,試試看吧。”醫(yī)生的沉重語調(diào)讓蘇平夫婦膽戰(zhàn)心驚?!搬t(yī)生說,只有做骨髓移植才能根治這個病,只靠化療,便有較大機會復發(fā)。我們家一直沒有錢做移植,但我們做夢都沒想到,復發(fā)來得如此快。”作為父親,蘇平已經(jīng)被壞消息“擊倒”了。
正欲放棄 孩子卻央求繼續(xù)治
大病傾軋,并不富裕的蘇家早已債臺高筑。蘇平卻心有不甘,想到孩子還那么小,如果放棄,身為父母,他無論如何也做不到。他和妻子帶著僅剩的借債所得穿州過省,2016年1月16日來到中山大學附屬腫瘤醫(yī)院求醫(yī)。
然而,醫(yī)生診治后依舊告知,孩子的病只能通過骨髓移植根治,建議他先做一段時間化療,等病情穩(wěn)定后再等待時機做骨髓移植?!耙浦矊ξ覀儊碇v,實在是不能承受之重?!睆哪菚r開始,蘇平心中多次萌生退意。本來,通過他和妻子外出打工,每月賺取3000多元收入,能讓一家人在農(nóng)村過上溫飽生活,但經(jīng)歷漫長求醫(yī)之路后,他才發(fā)現(xiàn),窮人是“拖不起”的。
夜深人靜,蘇平看著兒子疲勞的神態(tài),悄悄試探著說:“孩子,不如我們回家吧?!币庀氩坏降氖?,蘇洋沉默了很久,虛弱地央求道:“爸爸,我不想死,我想活下去,回學校上課?!薄拔覠o法拒絕孩子的請求,比起他的堅強,我實在很慚愧。”蘇平落淚。
如今,小蘇洋依舊與疾病頑抗,近日,因為化療后遭到感染,治療上又多了不少意外支出?!拔颐刻於枷敕皆O法打電話去借錢,但舊債未清,新債更加難借。真不知道我們還能撐多久……”
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