小澤患有一種遺傳性的罕見病，衣服摩擦、氣溫變化都會(huì)讓他的皮膚起皰、潰爛。因?yàn)槠つw像蝴蝶一樣脆弱，這類患兒被稱作“蝴蝶寶貝”。小澤是位留守兒童。在他的家鄉(xiāng)江西高安華林山鎮(zhèn)，朱家村教學(xué)點(diǎn)只有他一個(gè)學(xué)生，教師也是唯一的。后來(lái)，這位教師調(diào)去鎮(zhèn)上的中心小學(xué)教書，他就每周來(lái)朱家村兩三次，“送課下鄉(xiāng)”。幾天前，記錄小澤故事的作者發(fā)信息給我，說(shuō)“蝴蝶寶貝”走了。
紀(jì)念一只“蝴蝶”，不需要回溯悲慘，我們能做的事很多。 比如不要歧視，花一分鐘檢索信息，就能知道1型神經(jīng)纖維瘤病“不傳染”，別躲避那些帶著瘤體迎向世界的“泡泡寶貝”；比如公平相待，確保他們?cè)谑芙逃途蜆I(yè)方面不陷入困境；比如政府資助罕見病藥物研發(fā)，讓企業(yè)自主定價(jià)，保障科研投入和企業(yè)投資......紀(jì)念一只“蝴蝶”，是“系統(tǒng)”工程，要為蝴蝶遮風(fēng)，四面八方都需要蓄積力量。
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山村私教課,罕見病患兒,去世
